Interview d’Elvire du blog « Le Petit Prince a dit »

LA VIE EN BLEU est ravie d’accueillir Elvire la maman du « Petit Prince » et la rédactrice de l’excellent blog www.lepetitprinceadit.com  Elle a accepté de répondre à nos questions et nous livre, avec une grande sincérité, son témoignage plein d’espoir :

1- Quand et comment avez-vous compris que votre fils était autiste ?

J’ai mis du temps à le comprendre, Le Petit Prince était mon premier enfant et je vivais relativement isolée donc je n’avais pas de point de comparaison avec d’autres enfants. Vers 1 an il ne semblait pas vouloir communiquer, et le langage ne venait pas. C’est en petite section de maternelle que la pédiatre m’a demandé de faire un bilan orthophonique et à partir de là, petit à petit, les professionnels et particulièrement l’orthophoniste ont commencé à me parler d’autisme. Au moins ça m’a préparée au diagnostic !

2- Quels sont les symptômes qui vous ont alertée ?

La première chose c’était évidemment le fait qu’il ne parlait pas. Mais également il était terrorisé quand on l’amenait dans un lieu qu’il ne connaissait pas, avec d’autres gens qu’il n’avait jamais vus. Il s’accrochait à moi en hurlant et tremblant de tout son corps. Et puis quand je lui faisais la lecture, c’est lui qui me prenait la main pour poser mon doigt sur les images et je devais lui dire le mot correspondant à l’image… alors que normalement c’est lui qui aurait du le dire ! Il y avait aussi son refus du changement, ses crises difficilement contrôlables pour de mystérieuses raisons…

3-Avez-vous trouvé facilement des professionnels compétents pour établir le diagnostic ?

J’ai eu beaucoup de chance : l’orthophoniste qui a fait le bilan, je l’avais appelée parce que son cabinet était en bas de chez mes parents… il s’est avéré qu’elle était spécialisée dans le spectre autistique. La pédiatre du Petit Prince était également très intuitive, attentive et toujours désireuse de nous aider, et elle a parfaitement fait le lien entre les divers intervenants, jusqu’à demander elle-meme le diagnostic à l’unité Ted de La Grave, à Toulouse.

4- A quel âge avez-vous commencé la prise en charge de votre fils ? En quoi consiste-t-elle ?

Dès la petite section, on a fait un bilan orthophonique et Le Petit Prince a été pris en charge dans la foulée, il devait avoir 4 ans, à raison de 2 fois par semaines. Sur les conseils de la pédiatre, il a également vu une pédopsychiatre une fois par semaine. Ensuite, après le diagnostic, le professeur chargé de m’annoncer le résultat m’a suggéré de prendre rendez-vous avec une psychomotricienne qui du coup l’a également suivi une fois par semaine. Au bout de 8-9 années de prise en charge, Le Petit Prince a eu besoin de faire une pause, et aujourd’hui il ne va plus qu’à une groupe de parole d’adolescents au CMP tous les 15 jours.

5- A t’il rapidement fait des progrès ?  Dans quels domaines ?

Les progrès ont été visibles tout d’abord au niveau de son comportement : il a fait moins de crises, et en parallèle il s’est mis à parler, ou du moins à prononcer des mots, même si cela restait fragile, au moins on savait qu’il pouvait parler. La psychomotricité lui a permis de gérer son corps, d’accepter et de comprendre les règles, et d’années en années nous avons vu Le Petit Prince écrire de mieux en mieux et de moins en moins gros : un progrès spectaculaire, long à obtenir mais finalement l’essentiel, c’est qu’aujourd’hui à 13 ans il puisse écrire normalement sur une feuille même si cela le fatigue beaucoup.

6- Comment avez-vous abordé la rentrée en maternelle ? Avez-vous rencontré des difficultés pour le faire scolariser ?

Quand Le Petit Prince est rentré en petite section, il n’y avait pas de diagnostic, il ne parlait pas mais la maîtresse avait remarqué qu’il savait lire tous les prénoms de ses camarades, les chiffres de 1 à 10 et faisait des puzzles comme personne. La question de la scolarisation en milieu ordinaire ne se posait pas. Par contre en moyenne section il a commencé à être très angoissé, cela ne se passait pas bien avec ses camarades, et il faisait des crises. La directrice a demandé alors la mise en place d’une AVS pour la Grande Section et on l’a obtenue, à mi-temps, mais c’était déjà pas mal car depuis il a toujours obtenu une AVS tous les ans, à temps partiel.

7- L’autisme de votre fils a t’il eu des conséquences sur votre vie de famille ?

Oui bien sûr ! J’étais maman solo au début, j’ai du travailler à mi-temps, autant vous dire que je ne roulais pas sur l’or. Au CP, j’ai engagé une nounou pour venir le chercher à la sortie de l’école pour me permettre de travailler plus longtemps, d’avoir un job pérenne… là encore je bossais pour payer la nounou mais je ne pouvais pas me permettre de risquer de tomber dans la précarité en changeant de job ou en travaillant moins longtemps par jour, d’autant plus que les emplois à temps partiel dans mon secteur n’existent quasiment pas. Et puis quand mon fils est arrivé en CM2, j’ai décidé d’arrêter quand même de travailler, car je voulais prendre du temps pour le préparer à la 6ème et lui trouver un collège qui convienne, et cela prend beaucoup de temps, ce qui était incompatible avec mon poste. Les prises en charge ont toujours été remboursées par la CPAM, je n’ai pas eu à me plaindre de ce côté là. J’ai essayé aussi la méthode Tomatis et j’ai emmené Le Petit Prince pendant plusieurs mois à des séances : ça, ce n’était pas remboursé et les résultats ont été nuls ! De l’argent fichu par la fenêtre mais quand on est désespéré, on essaie tout.

8– Comment évolue votre fils aujourd’hui ? Comprend t’il son handicap ? En souffre t’il ? Comment envisagez-vous l’avenir ?

Mon fils a toujours dit : « Je ne suis pas handicapé, je suis particulier » et c’est comme ça qu’il vit son autisme. Il en a beaucoup souffert, du fait de son incompréhension du monde et du rejet des autres. Mais maintenant il a grandit, il est bien inséré dans son collège, il a des amis, il est invité, on peut dire que les années noires sont derrière nous, mais elles ont duré jusqu’en 2013 compris. Il me pose beaucoup de questions sur l’autisme, il est fier de mon blog, et ça c’est merveilleux ! Quand je le vois je me dis que j’ai eu raison d’y croire et d’espérer que cela s’arrange parce que oui, ça s’est vraiment arrangé. Je ne sais pas de quoi son avenir sera fait, mais je ne me pose pas de question, ça ne m’angoisse plus. On verra bien, je continue de croire en lui et d’agir pour le tirer vers le haut.

Pour plus d’informations vous pouvez retrouver Le Petit Prince a dit sur son blog www.lepetitprinceadit.com   et sur sa page facebook  : ( https://www.facebook.com/autismepetitprince www.lepetitprinceadit.com )