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L’humoriste Gérémy Crédeville devient le parrain de l’association La Vie En Bleu

Sarah Kohane — Fri, 23 Feb 2018 22:38:43 +0000

Nous sommes heureux et fiers d’annoncer que Gérémy Crédeville soutient notre association en devenant le parrain officiel de La Vie en Bleu.

Quand il ne joue pas au théâtre du Marais son one man show “Parfait… et encore je suis modeste ”, Gérémy Credeville anime une chronique radio pour France Inter et Rires et chansons, ou participe, aux côtés d’Arthur, aux émissions télé “Pas de ça entre nous” et “Vendredi tout est permis”.

Malgré cet emploi du temps surchargé, il a tout de suite accepté de monter sur scène lors de notre soirée du 2 avril 2017 organisée par “La Rigolade”. A l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, nous avions réunis un panel d’humoristes au profit de notre association. Nous sommes immédiatement tombés sous le charme de Gérémy et la magie a opéré ! Sensible à nos actions et désireux d’apporter sa contribution, c’est à l’issue de cette belle rencontre que ce projet de parrainage est né !

Nous sommes certains qu’il sera un parfait ambassadeur et saura sensibiliser le grand public aux enjeux du dépistage et de la prise en charge précoces de l’autisme.

Pour en savoir plus sur Gérémy Crédeville c’est ici.

Un immense merci à la Société Reed MIDEM

Sarah Kohane — Thu, 19 Oct 2017 12:59:13 +0000

Suite à la conférence que nous avons organisée le 28 septembre dernier au sujet « du dépistage et de la prise en charge précoces de l’autisme », et aux retours extrêmement positifs qui ont suivis ; nous souhaitions remercier très chaleureusement la société Reed MIDEM qui nous a choisie parmi 10 associations candidates pour être subventionnées au titre de l’année 2017.

Grâce à la grande mobilisation de leurs salariés et à l’investissement de leurs équipes, La Vie en Bleu a déjà récolté 2.320€ et a pu utiliser le magnifique auditorium gracieusement mis à notre disposition.

Les nombreuses actions menées par Audrey BRIERE et Victoria O’REILLY que nous tenions à remercier tout particulièrement, ont également permis de sensibiliser les employés à la situation de l’autisme en France et à l’importance d’un dépistage et d’une prise en charge précoces.

Un immense merci pour le soutien et la générosité de Reed MIDEM et de son Président Paul ZILK dont la contribution nous permet de financer la supervision d’un quatrième enfant à compter de ce mois d’octobre.

Bilan de nos actions et de nos projets : nous avons besoin de vous !

Sarah Kohane — Sun, 18 Sep 2016 19:50:01 +0000

LA VIE EN BLEU a fêté ses 2 ans le 20 juin dernier !

L’occasion de faire le bilan de ces deux années d’actions et de nos projets pour 2017 (pour ceux qui souhaitent nous soutenir cliquez ici):

Informer et sensibiliser au sujet des prises en charge recommandées, du diagnostic et des droits des familles

Organisation de 4 conférences qui ont réunies plus de 150 personnes :

*Quels droits pour les enfants autistes et leurs familles ? Animée par Me Sophie Janois
*Diagnostic et prise en charge précoce des très jeunes enfants avec autisme. Animée par les praticiens de l’hôpital Robert Debré, par Aurore Carlier et par Pauline Garcia
*Inclusion scolaire des enfants avec autisme. Animée par Aurore Carlier
*Autisme et psychomotricité : Evaluations et prises en charge. Animée par Marie Quentin et Marine Schwab

*Tenue d’un stand à l’hôpital Robert Debré afin de renseigner les parents à l’occasion de la journée mondiale du handicap ainsi que pour la journée de l’autisme
*Tenue d’un stand d’informations au Parc Floral lors de la journée de l’autisme organisée par la Mairie de Paris et d’un stand d’activités sensorielles a destination des enfants.

Mise en place de prises en charge et soutien financier aux familles :

Notre association est venue en aide à plus d’une vingtaine de familles afin de réunir des intervenants compétents (psy ABA, ESDM, éducateurs, psychomotriciens, orthophonistes…) et de mettre en place des prises en charge.

LA VIE EN BLEU finance également le coût du psychologue ABA de deux petits garçons et une petite fille résidant à Paris, dans le 92 et dans le 93.
Nous souhaiterions pouvoir en aider beaucoup plus, nous recevons les demandes d’environ deux familles par semaine !! Notre but pour 2017 serait d’accompagner deux enfants de plus ce qui représente un budget de 10.000 € annuel.

Aide à l’inclusion scolaire en milieu ordinaire :

Notre association a signé une convention avec le rectorat de Paris qui permet aux enfants qui le souhaitent d’être accompagnés de leurs éducateurs formés en classe en qualité d’AESH.
Au premier septembre 2016, nous accompagnons trois petits garçons à l’école sur Paris.

Sans compter les appels, les mails et les rencontres afin de rassurer, aider, informer les familles sur les démarches juridiques et administratives, sur l’obtention d’un diagnostic dans un centre compétent, et sur la prise en charge de leurs enfants…

Nous avançons chaque jour mais il reste tant de choses à faire ! Et nous aimerions tellement pouvoir venir en aide à TOUTES les familles qui nous sollicitent et pour cela nous avons besoin de VOUS !

Pour nous aider rien de plus simple : relayez nos informations, devenez adhérents, proposez nous votre aide lorsque nous avons besoin de bénévoles et surtout soutenez nous financièrement même pour un faible montant, il n’y a pas de petit don et chaque euro représente une aide inestimable.

Pour faire un don et recevoir automatiquement votre reçu cerfa cliquez ici.

Nous tenions à vous remercier pour votre précieux soutien depuis deux ans et aujourd’hui, plus que jamais nous comptons sur vous pour pouvoir poursuivre et multiplier nos actions !

Lettre adressée au gouvernement : faisons cesser les signalements et placements abusifs

Sarah Kohane — Fri, 17 Jul 2015 08:06:29 +0000

Suite à l’appel aux associations émanant du collectif Egalited, LA VIE EN BLEU a rédigé une lettre à l’attention du Ministère de la Justice et du Ministère de la Santé afin de les alerter sur la situation dramatique qui touche de trop nombreuses familles d’enfants porteurs de handicap et dont les enfants sont injustement placés par l’Aide Sociale à l’Enfance.

Ci dessous, une copie de la lettre ouverte qui a été envoyée :

Paris, le 16 juillet 2015,

Madame, Monsieur,

Je souhaite vous alerter sur un cas de signalement et de placement abusifs d’une incroyable injustice. Notre association La Vie En Bleu qui oeuvre pour le diagnostic et la prise en charge précoces des très jeunes enfants avec autisme est scandalisée par cette erreur judiciaire aux terribles répercussions, et qui ne constitue malheureusement pas un cas isolé.

En effet les familles touchées par le handicap, et d’autant plus les familles mono-parentales qui luttent quotidiennement auprès de leurs enfants constituent des proies faciles pour l’aide sociale à l’enfance qui accuse toujours 40 ans de retard en matière d’autisme notamment.

Nous sommes ainsi sans cesse sollicités par des parents qui se voient refuser des procédures diagnostiques et des prises en charges adaptées alors que le diagnostic et le libre choix du patient quant au praticien et au traitement souhaité constituent des droits fondamentaux.

Vous trouverez ci –dessous un résumé des faits qui nous préoccupent aujourd’hui et qui sont semblables à tant d’autres :

“Vendredi 10 juillet, une mère de trois enfants a recu une décision de placement, suite à une procédure de l’ASE.

L’ASE et le pédopsychiatre nommé par la justice reprochent à cette mère de mener une démarche diagnostique pour comprendre les difficultés de ses enfants, qu’elle pense être porteurs d’une forme de Trouble du Spectre Autistique. L’intuition de la mère se trouve confirmée par des diagnostics préliminaires, en cours d’approfondissement, établis par un pédopsychiatre en libéral.

Le pédopsychiatre référent du tribunal, lui, affirme que les troubles des enfants seraient induits par la mère, un cas de « Münchhausen par procuration » selon lui.

Ce diagnostic, bien que largement remis en question par la communauté scientifique mondiale, est encore très souvent posé en France sur des familles avec autisme, par des pédopsychiatres de déformation psychanalytique.

En effet selon le dogme des psychanalystes, l’autisme serait causé par une mauvaise relation mère-enfants, malgré les résultats contraires de la science dûment validés par la HAS et l’ANESM.

La décision « de justice » retire à la mère ses trois enfants, et les place, on ne sait pas où, probablement séparément. La mère ne disposera que d’un droit de visite de 1 heure par quinzaine, supervisé.

Le tribunal, à la demande de l’ASE impose un arrêt de tous les traitements en cours, pourtant prescrits par médecin, et l’arrêt du soutien scolaire par AVS des enfants, pourtant notifié par la MDPH.”

Comment oser invoquer l’intérêt supérieur de l’enfant pour justifier une décision consistant purement et simplement à arracher des enfants à leur mère, à séparer une fratrie et à priver des enfants de soins pourtant recommandés par des professionnels de santé ?

Ce placement va à l’encontre de toutes les recommandations de la Haute Autorité de Santé en matière de prise en charge des Troubles du Spectre Autistiques ainsi que des différents plans Autisme engagés par le Gouvernement.

Notre association La Vie En Bleu est solidaire du combat de cette maman et des familles d’enfants autistes victimes de placements abusifs au nom d’une vision rétrograde et illicite du traitement de l’autisme.

Nous ne manquerons pas de nous mobiliser pour faire reconnaître et valoir les droits régulièrement bafoués des personnes en situation de handicap.

En espérant que cette lettre retiendra toute votre attention , je vous prie d’agréer, Madame, Monsieur, l’expression de ma plus haute considération.

Sarah Kohane-Azogui

Présidente de l’association La Vie En Bleu

LA VIE EN BLEU interwievée sur la situation du handicap dans le monde du travail

Sarah Kohane — Mon, 02 Feb 2015 17:06:47 +0000

Le cabinet de recrutement IDEAL PROFEEL a interrogé la présidente de l’association au sujet du traitement du handicap en France dans le domaine de l’emploi :

Les personnes autistes peuvent être douées de qualités très appréciées des employeurs

13 janvier 2015idealjobs75

Nous recevons aujourd’hui Sarah KOHANE-AZOGUI, présidente de l’association « La Vie en Bleu », qui s’exprime pour la première fois sur notre blog.

– Sarah, vous êtes la fondatrice de l’association « La vie en bleu », pouvez-vous nous expliquer en quelques mots l’objet de celle-ci?

LA VIE EN BLEU est la première association en France ayant pour objectifs le dépistage et la prise en charge précoces des enfants avec autisme entre 1 et 4 ans.

Les dernières études scientifiques insistent sur l’importance d’une prise en charge adaptée dès le plus jeune âge, c’est à dire avant 4 ans, période pendant laquelle la plasticité cérébrale est maximale.

Pourtant en France, le diagnostic intervient encore trop tardivement, et les structures de prise en charge surtout pour les très jeunes enfants sont quasi-inexistantes.

Nous organisons donc des conférences afin de former les professionnels de la petite enfance au dépistage précoce des TSA (troubles du spectre autistique) et nous aidons les familles à financer les prises en charges éducatives recommandées par la HAS et dispensées par notre équipe thérapeutique (ABA, ESDM, PECS…)

– Même si vous êtes à priori éloignée des préoccupations d’avenir professionnel des enfants que vous accompagnez, vous restez j’imagine sensible au traitement du handicap en France y compris dans l’emploi ?

Nous souhaitons évidemment que les enfants atteints d’autisme puissent progresser et développer au maximum leurs capacités afin de pouvoir s’insérer au mieux dans la société.

Malheureusement l’inclusion en milieu ordinaire, que ce soit à l’école, dans les centres de loisirs ou, bien entendu sur le marché de l’emploi reste un combat de tous les jours.

L’image caricaturale et biaisée que les gens ont trop souvent de l’autisme conduit régulièrement à un rejet des personnes avec autisme dans le monde du travail. Les personnes porteuses de TSA rencontrent, pour la plupart, mais ce n’est pas le cas de toutes, des difficultés de socialisation et de communication, pour autant elles peuvent également être douées de qualités très appréciées des employeurs.

Ainsi en Israël, certaines personnes autistes représentent des recrues de choix au sein de l’armée, leur soucis du détail et leur acuité visuelle, permettant d’analyser les images aériennes et satellites et de repérer des éléments que la plupart des gens auraient laissé passer.

De la même manière le célèbre anglais Daniel Tammet (« Je suis né un jour bleu » Editions Les Arènes), souffrant du syndrome d’Asperger mais extrêmement doué pour les langues étrangères a créé une école de langues dont la pédagogie est très appréciée des étudiants.

L’autisme est certes un handicap, mais il peut également devenir une force !

– Que vous inspirent donc les derniers chiffres de l’Agefiph concernant l’emploi des handicapés en France? (3,1% le taux d’emploi direct des travailleurs handicapés dans le secteur privé / +12% de demandeurs d’emploi handicapés en un an etc…)

Ces chiffres sont alarmants mais n’ont rien d’étonnant.

Dans la société actuelle, tout doit aller très vite et dès que l’on ne rentre pas dans les cases, on est écarté du système pour éviter que la machine ne se grippe. On ne laisse pas suffisamment de chances aux personnes handicapées de travailler, partager leurs compétences et montrer de quoi elles sont capables.

Cela contribue à les marginaliser encore plus, augmente le taux chômage et constitue une perte pour de nombreuses entreprises, qui sans le savoir, se privent de très bons éléments !

– Diriez vous que la France a un problème avec le handicap?

Le handicap est encore très tabou en France. Les personnes handicapées étant très peu intégrées, elles ne sont que peu visibles dans la société. Ce manque d’inclusion alimente la méconnaissance, les idées reçues; la différence au lieu d’être perçue comme une richesse, fait donc encore trop souvent peur.

Nous nous battons pour que cela change et sommes persuadés que seule l’intégration en milieu ordinaire pourra faire avancer les choses.

Article de notre psychologue Jérôme LICHTLE sur les enjeux d’une prise en charge précoce

Sarah Kohane — Wed, 22 Oct 2014 08:03:43 +0000

« Plus la prise en charge d’un enfant avec autisme commence tôt, meilleur est son pronostic d’évolution. Même si cette affirmation peut vous paraître évidente, la France est pourtant encore loin de pouvoir répondre à cette exigence. Explications :

Les preuves de la plus grande efficacité des prises en charge précoces

Une étude récente s’est intéressée à l’efficacité d’une intervention précoce par rapport à une prise en charge plus tardive. Dans cette étude, 83 enfants, âgés entre 12 et 36 mois, bénéficient d’une prise en charge comportementale, entre 20 et 30 heures par semaine. Sur une année d’intervention, tous les groupes d’âge ont montré une amélioration, mais ce sont les plus jeunes enfants qui ont présenté des améliorations de leurs compétences les plus significatives.

Comme pour toute recherche, ces résultats ont bien sûr besoin d’être confirmés et étendus. Néanmoins, depuis la fin des années 80, de nombreux travaux ont déjà permis de recueillir des données allant dans ce sens (voir par exemple les travaux de J. Rogers et A. Vismara en 2008, Sallows et Graupner en 2005, McEachin, Smith et Ivar Lovaas en 1993)¹.

Globalement, les études montrent qu’après l’âge de 4 ans, les possibilités d’apprentissage de ces enfants commencent déjà à diminuer. La petite enfance est en effet une période de grande plasticité dans le développement du cerveau et le potentiel d’apprentissage. On devrait donc s’attendre à ce que les expériences précoces d’intervention contribuent de façon plus importante à des modifications neuronales et donc à des changements comportementaux chez ces enfants. L’idée est donc de relancer le processus de développement en s’appuyant sur cette plasticité cérébrale.

Avec de telles données, il n’est donc pas étonnant que les autorités sanitaires préconisent une prise en charge précoce de l’autisme (« Des projets personnalisés fondés sur des interventions précoces, globales et coordonnées, débutées avant 4 ans, dans les 3 mois suivant le diagnostic de TED, sont recommandés pour tous les enfants avec TED. »). Le 3^ème plan autisme met également un point d’honneur à dépister et intervenir le plus tôt possible.

La réalité sur le terrain

Malgré tout, en France, les enfants avec autisme sont encore trop peu nombreux à bénéficier rapidement d’un suivi. Pourquoi ?

– En France, l’âge moyen des diagnostics de troubles du spectre de l’autisme (TSA) est d’environ 6 ans. C’est tard par rapport à d’autres pays, surtout lorsque l’on sait que laHaute Autorité de Santé recommande un début d’intervention avant 4 ans. D’autant plus que ce diagnostic pourrait être posé dès 18 mois. Bien sûr, certaines équipes hospitalières proposent déjà des diagnostics à partir de 18 mois (l’équipe de Robert Debré par exemple donne des diagnostics transitoires). Mais ces équipes sont encore insuffisantes car les listes d’attentes sont souvent longues.

– Pour pouvoir poser un diagnostic, il faut en premier lieu dépister les enfants « à risque » d’autisme. Or certains facteurs de risques peuvent être identifiés dès 12 mois, voire bien plus tôt (2 mois pour certains comportements, notamment le suivit oculaire)². Les différents acteurs de ce dépistage précoce (pédiatres, médecins généralistes, assistantes maternelles) devraient donc être les premiers à repérer ces signes d’alerte. Malheureusement, ces professionnels de santé ne sont souvent pas formés au repérage de ces signes. Selon une enquête de la Fondation FondaMental, ce sont les parents qui détectent les premiers les signes de l’autisme, puis l’école et en dernier le milieu médical. D’après cette enquête, les parents détecteraient d’ailleurs ces signes de plus en plus tôt, probablement du fait d’une plus forte sensibilisation à l’autisme.

Pour finir, même si ces enfants sont repérés suffisamment tôt, encore faut-il qu’ils bénéficient d’une bonne prise en charge. Or en France, les interventions de qualité sont encore trop peu nombreuses (peu de professionnels sont correctement formés) et financièrement coûteuses pour les familles (paradoxalement, il existe encore des soins hospitaliers inadaptés et remboursés par la sécurité sociale). On peut également déplorer que 80% des enfants avec autisme ne soient pas scolarisés.

La mobilisation des associations

Un dépistage et une prise en charge adaptée doivent donc être réalisés le plus tôt possible. En attendant que les pouvoirs publics développent une offre de soin plus adaptée, des associations se mobilisent pour tenter de répondre à ces besoins d’interventions précoces. C’est le cas de La Vie en Bleu, une jeune association parisienne. Son action est novatrice car en plus de faciliter des prises en charges comportementales dès 12 mois, elle se donne également pour objectif de former des professionnels de la petite enfance au dépistage précoce des Troubles du Spectre Autistique (TSA) : « la vie en bleu organise des séminaires auprès des pédiatres, PMI, assistantes maternelles, crèches, instituteurs afin d’apprendre à ces professionnels à détecter les signes de l’autisme le plus tôt possible ». L’association a également pour but de promouvoir l’inclusion en milieu ordinaire.

En espérant que les actions pertinentes de telles associations puissent inspirer un peu plus les pouvoirs publics. »

Sources :

MacDonald, R., Parry-Cruwys, D., Dupere, S. et Ahearn, W. (2014). Assessing progress and outcome of early intensive behavioral intervention for toddlers with autism. Research in Developmental Disabilities, 35, 12 : 3632-3644.

Rogers, S. et Dawson, G. (2013).L’intervention précoce en autisme. Le modèle de Denver pour jeunes enfants.Paris : Dunod.

Il est important de préciser que ces travaux concernent une intervention comportementale de l’autisme, préconisée depuis 2012 par la Haute Autorité de Santé (HAS) et l’Anesm.Toujours selon la HAS, la prise en charge devrait être au minimum de 20 à 25 heures par semaine.

Un dépistage précoce peut être effectué dès 18 mois de manière assez fiable avec le test M-CHAT (Modified CHeklist Autism for Toddlers). Il s’agit d’un questionnaire rempli par les parents à partir d’observations de la vie quotidienne, mais dont le résultat ne peut être interprété que par une équipe formée.

L’ équipe thérapeutique de LA VIE EN BLEU supervisée par LEARN ENJOY !!

Sarah Kohane — Wed, 08 Oct 2014 16:15:45 +0000

LA VIE EN BLEU est heureuse et fière d’annoncer sa collaboration avec LEARN ENJOY . Depuis le 1er octobre, les équipes de LEARN ENJOY (superviseurs, BCBA) interviennent dans la prise en charge des enfants de l’association et supervisent les thérapeutes de LA VIE EN BLEU.

LEARN ENJOY est une équipe composée de parents et de professionnels spécialistes de l’autisme ayant pour vocation « de permettre aux enfants avec autisme d’apprendre et de redonner le sourire aux parents« . LEARN ENJOY a notamment mis en place des applications sur Ipad et Iphone destinées à aider les enfants porteurs de troubles du spectre autistique dans leurs apprentissages quotidiens et tout au long de leur scolarité. Ces applications ont été décrites par APPLE comme l’une des cinq « initiatives pédagogiques remarquables made in France » en mai 2014.

LEARN ENJOY propose également d’intervenir dans la prise en charge d’enfants autistes à travers la supervisions des psychologues et éducateurs. Les supervisions sont assurées par des professionnels particulièrement expérimentés et compétents dans le domaine de l’analyse appliquée du comportement.

Notre équipe s’agrandit donc et nous avons le plaisir de compter désormais parmi nous Olivier BOURGUEIL BCBA (et Responsable de l’offre Pédagogique et des pôles Formation et Supervision chez LEARN ENJOY) ainsi qu’Aurore CARLIER, Camille LEJEUNE (toutes deux en cours de certification Early Start Denver Model) et Jérôme LICHTLE les trois psychologues intervenants pour notre association.

Nous leur souhaitons la bienvenue et espérons que notre collaboration permettra à de nombreux enfants de faire de merveilleux progrès !

Interview d’Elvire du blog « Le Petit Prince a dit »

Sarah Kohane — Wed, 10 Sep 2014 18:49:44 +0000

LA VIE EN BLEU est ravie d’accueillir Elvire la maman du « Petit Prince » et la rédactrice de l’excellent blog www.lepetitprinceadit.com Elle a accepté de répondre à nos questions et nous livre, avec une grande sincérité, son témoignage plein d’espoir :

1- Quand et comment avez-vous compris que votre fils était autiste ?

J’ai mis du temps à le comprendre, Le Petit Prince était mon premier enfant et je vivais relativement isolée donc je n’avais pas de point de comparaison avec d’autres enfants. Vers 1 an il ne semblait pas vouloir communiquer, et le langage ne venait pas. C’est en petite section de maternelle que la pédiatre m’a demandé de faire un bilan orthophonique et à partir de là, petit à petit, les professionnels et particulièrement l’orthophoniste ont commencé à me parler d’autisme. Au moins ça m’a préparée au diagnostic !

2- Quels sont les symptômes qui vous ont alertée ?

La première chose c’était évidemment le fait qu’il ne parlait pas. Mais également il était terrorisé quand on l’amenait dans un lieu qu’il ne connaissait pas, avec d’autres gens qu’il n’avait jamais vus. Il s’accrochait à moi en hurlant et tremblant de tout son corps. Et puis quand je lui faisais la lecture, c’est lui qui me prenait la main pour poser mon doigt sur les images et je devais lui dire le mot correspondant à l’image… alors que normalement c’est lui qui aurait du le dire ! Il y avait aussi son refus du changement, ses crises difficilement contrôlables pour de mystérieuses raisons…

3-Avez-vous trouvé facilement des professionnels compétents pour établir le diagnostic ?

J’ai eu beaucoup de chance : l’orthophoniste qui a fait le bilan, je l’avais appelée parce que son cabinet était en bas de chez mes parents… il s’est avéré qu’elle était spécialisée dans le spectre autistique. La pédiatre du Petit Prince était également très intuitive, attentive et toujours désireuse de nous aider, et elle a parfaitement fait le lien entre les divers intervenants, jusqu’à demander elle-meme le diagnostic à l’unité Ted de La Grave, à Toulouse.

4- A quel âge avez-vous commencé la prise en charge de votre fils ? En quoi consiste-t-elle ?

Dès la petite section, on a fait un bilan orthophonique et Le Petit Prince a été pris en charge dans la foulée, il devait avoir 4 ans, à raison de 2 fois par semaines. Sur les conseils de la pédiatre, il a également vu une pédopsychiatre une fois par semaine. Ensuite, après le diagnostic, le professeur chargé de m’annoncer le résultat m’a suggéré de prendre rendez-vous avec une psychomotricienne qui du coup l’a également suivi une fois par semaine. Au bout de 8-9 années de prise en charge, Le Petit Prince a eu besoin de faire une pause, et aujourd’hui il ne va plus qu’à une groupe de parole d’adolescents au CMP tous les 15 jours.

5- A t’il rapidement fait des progrès ? Dans quels domaines ?

Les progrès ont été visibles tout d’abord au niveau de son comportement : il a fait moins de crises, et en parallèle il s’est mis à parler, ou du moins à prononcer des mots, même si cela restait fragile, au moins on savait qu’il pouvait parler. La psychomotricité lui a permis de gérer son corps, d’accepter et de comprendre les règles, et d’années en années nous avons vu Le Petit Prince écrire de mieux en mieux et de moins en moins gros : un progrès spectaculaire, long à obtenir mais finalement l’essentiel, c’est qu’aujourd’hui à 13 ans il puisse écrire normalement sur une feuille même si cela le fatigue beaucoup.

6- Comment avez-vous abordé la rentrée en maternelle ? Avez-vous rencontré des difficultés pour le faire scolariser ?

Quand Le Petit Prince est rentré en petite section, il n’y avait pas de diagnostic, il ne parlait pas mais la maîtresse avait remarqué qu’il savait lire tous les prénoms de ses camarades, les chiffres de 1 à 10 et faisait des puzzles comme personne. La question de la scolarisation en milieu ordinaire ne se posait pas. Par contre en moyenne section il a commencé à être très angoissé, cela ne se passait pas bien avec ses camarades, et il faisait des crises. La directrice a demandé alors la mise en place d’une AVS pour la Grande Section et on l’a obtenue, à mi-temps, mais c’était déjà pas mal car depuis il a toujours obtenu une AVS tous les ans, à temps partiel.

7- L’autisme de votre fils a t’il eu des conséquences sur votre vie de famille ?

Oui bien sûr ! J’étais maman solo au début, j’ai du travailler à mi-temps, autant vous dire que je ne roulais pas sur l’or. Au CP, j’ai engagé une nounou pour venir le chercher à la sortie de l’école pour me permettre de travailler plus longtemps, d’avoir un job pérenne… là encore je bossais pour payer la nounou mais je ne pouvais pas me permettre de risquer de tomber dans la précarité en changeant de job ou en travaillant moins longtemps par jour, d’autant plus que les emplois à temps partiel dans mon secteur n’existent quasiment pas. Et puis quand mon fils est arrivé en CM2, j’ai décidé d’arrêter quand même de travailler, car je voulais prendre du temps pour le préparer à la 6ème et lui trouver un collège qui convienne, et cela prend beaucoup de temps, ce qui était incompatible avec mon poste. Les prises en charge ont toujours été remboursées par la CPAM, je n’ai pas eu à me plaindre de ce côté là. J’ai essayé aussi la méthode Tomatis et j’ai emmené Le Petit Prince pendant plusieurs mois à des séances : ça, ce n’était pas remboursé et les résultats ont été nuls ! De l’argent fichu par la fenêtre mais quand on est désespéré, on essaie tout.

8– Comment évolue votre fils aujourd’hui ? Comprend t’il son handicap ? En souffre t’il ? Comment envisagez-vous l’avenir ?

Mon fils a toujours dit : « Je ne suis pas handicapé, je suis particulier » et c’est comme ça qu’il vit son autisme. Il en a beaucoup souffert, du fait de son incompréhension du monde et du rejet des autres. Mais maintenant il a grandit, il est bien inséré dans son collège, il a des amis, il est invité, on peut dire que les années noires sont derrière nous, mais elles ont duré jusqu’en 2013 compris. Il me pose beaucoup de questions sur l’autisme, il est fier de mon blog, et ça c’est merveilleux ! Quand je le vois je me dis que j’ai eu raison d’y croire et d’espérer que cela s’arrange parce que oui, ça s’est vraiment arrangé. Je ne sais pas de quoi son avenir sera fait, mais je ne me pose pas de question, ça ne m’angoisse plus. On verra bien, je continue de croire en lui et d’agir pour le tirer vers le haut.

Pour plus d’informations vous pouvez retrouver Le Petit Prince a dit sur son blog www.lepetitprinceadit.com et sur sa page facebook : ( https://www.facebook.com/autismepetitprince www.lepetitprinceadit.com )

LA VIE EN BLEU interviewée par le blog « Tout à l’égo »

Sarah Kohane — Wed, 30 Jul 2014 08:52:14 +0000

Sophie GOURION rédactrice du blog « Tout à l’égo » donne la parole à la présidente de l’association.

mercredi 30 juillet 2014

Interview de Sarah Kohane-Azogui, fondatrice de l’association « La vie en bleu »

Aujourd’hui je suis ravie d’accueillir sur le blog Sarah Kohane-Azogui, fondatrice de l’association « La vie en bleu » dont la vocation est d’aider à la prise en charge de l’autisme précoce. Je ne connais l’autisme que par la vision souvent biaisée et caricaturale qu’en donnent les médias et je ne pense pas être la seule dans cette situation. Je trouvais donc intéressant de donner la parole à Sarah pour nous expliquer les objectifs de son association.

Bonjour Sarah, peux-tu nous expliquer comment est née l’association « La vie en bleu » ? De qui est-elle constituée ?

Très tôt j’ai senti que mon fils avait du mal à communiquer et qu’il réagissait différemment des autres enfants de son âge. Vers 14 mois, au fil de mes recherches j’ai commencé à me poser la question de l’autisme et à 18 mois j’étais convaincue que mon fils avait bien un TSA (Trouble du Spectre Autistique). Pourtant le pédiatre et le pédopsy que j’ai rencontrés me conseillaient d’ « attendre », pensant qu’il s’agissait d’un retard qu’il finirait par rattraper, et refusant d’évoquer l’autisme…. A force d’insistance j’ai réussi a obtenir un diagnostic rapide à l’hôpital Debré quand il avait 20 mois. Je me suis fiée à mon instinct ce qui a permis que mon fils puisse commencer une prise en charge comportementale à un âge idéal.

En discutant avec d’autre parents, j’ai réalisé que mon parcours était loin d’être la règle, les parents perdant souvent un temps précieux auprès de psychologues ou de CAMPS (Centre d’action médico-sociale précoce) incompétents en matière d’autisme et peinant à trouver des thérapeutes comportementalistes et/ou à assumer la charge financière qu’elle représente.

LA VIE EN BLEU est donc née pour pallier les carences dramatiques du système de santé français en matière d’autisme. En effet, toutes les études démontrent que la prise en charge précoce (avant 4 ans) de l’autisme permet à l’enfant de progresser de façon incroyable grâce à la plasticité du cerveau qui est maximale à cette période.

Pourtant les diagnostics continuent d’être posés trop tardivement en France (même s’il y a du mieux) et les parents sont confrontés à de nombreux obstacles (notamment financiers) pour offrir une prise en charge adaptée à leurs tout petits.

L’association est constituée de ma cellule familiale en ce qui concerne le bureau.

Les membres de l’équipe thérapeutique sont Aurore Carlier qui est psychologue ABA (analyse appliquée du comportement) exerçant en libéral et qui se spécialise dans la prise en charge des très jeunes enfants ainsi que de Jérôme Lichtle psychologue formé à l’ABA qui intervient en libéral et en structures et qui dispense également des formations d’initiation à l’ABA.

Quels sont ses objectifs ?

L’association poursuit un triple objectif :

-La prise en charge des enfants avec autisme entre 1 et 4 ans. LA VIE EN BLEU finance l’intervention de notre psychologue ABA auprès des familles, permettant ainsi à tous les enfants quel que soit leur milieu social de débuter leur prise en charge le plus tôt possible et de ne pas perdre un temps vital.

–La formation des professionnels de la petite enfance au dépistage précoce des Troubles du Spectre Autistique (TSA). LA VIE EN BLEU organise des séminaires auprès des pédiatres, PMI, assistantes maternelles, crèches, instituteurs afin d’apprendre à ces professionnels à détecter les signes de l’autisme le plus tôt possible. L’association organise également des séminaires d’initiation à l’ABA pour les parents et les professionnels du monde de l’autisme.

– La promotion de l’inclusion en milieu ordinaire. La loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances affirme le droit pour chacun à une scolarité en milieu ordinaire au plus près de son domicile. Pourtant, à l’heure actuelle seuls 20% des enfants avec autisme sont scolarisés. LA VIE EN BLEU crée un réseau « TSA FRIENDLY » recensant les lieux où les enfants autistes sont accueillis sans discrimination et où leurs éducateurs sont les bienvenus. Elle encadre également les AVS afin qu’elles appréhendent aux mieux les particularités des TSA et qu’elles puissent enfin représenter une aide réelle pour les enfants à l’école.

Quels sont les moyens mis en place pour y parvenir ?

Moyens financiers : LA VIE EN BLEU est une toute jeune association (parution au

JO du 20 juin 2014) notre principale source de revenus est constituée de dons privés pour le moment. Dès la rentrée nos séminaires ainsi que les évènements que nous organiserons régulièrement permettront également de financer l’association.

Parallèlement à ces ressources nous sommes en train de rechercher des subventions auprès de fondations, d’entreprises et nous montons des dossiers pour obtenir des financements publics.

Moyens thérapeutiques : Notre prise en charge comportementale de type ABA et

inspirée du DENVER MODEL permet de mesurer scientifiquement et donc objectivement les progrès de l’enfant. Chaque prise en charge est individuelle et adaptée aux besoins spécifiques de chaque enfant. Ainsi, nos psychologues établissent le bilan puis le Programme Educatif Individualisé (PEI) des enfants listant les objectifs à atteindre et les procédures à mettre en place pour y parvenir. Lors de chaque séances les éducateurs cotent les objectifs (l’enfant a t’il réussi l’objectif seul, a t’il été guidé pour le faire, a t’il échoué ?) De cette manière, on peut mesurer les progrès au fil des interventions et s’assurer que l’enfant généralise bien les acquis, c’est à dire qu’il est capable de réussir les objectifs avec plusieurs personnes différentes et dans des lieux différents.

Les bilans et PEI sont réévalués tous les trois mois.

Nos psychologues dispensent également des guidances parentales à domicile afin que les parents puissent continuer à appliquer la prise en charge de façon continue.

En effet, une fois les psychologues et éducateurs partis, l’enfant continue d’être autiste, la nuit, le jour, les weend-end, vacances et jours fériés et il est essentiel que les parents sachent comment aider leurs enfants au quotidien. La prise en charge doit s’inscire dans la régularité pour être efficace.

Quel est l’état des lieux de l’autisme en France ?

Il est alarmant ! Le nombre d’enfants naissant avec autisme est en constant augmentation, on parle d’un enfant sur 68 aux Etats Unis et de plus d’une naissance sur 150 en France. Malgré ces chiffres, la France est l’un des pays du monde où l’autisme est le moins bien pris en charge.

Les structures pratiquant les prises en charges comportementales sont rares et les praticiens formés sont trop peu nombreux. Quand bien même les familles arrivent à avoir une place auprès d’un thérapeute libéral, le cout de la prise en charge est très lourd et permet rarement de mettre en place les 20 à 25h hebdomadaires recommandées.

Comment se manifeste l’autisme chez un enfant ? Comme s’établit le diagnostic ?

Le diagnostic d’autisme n’est pas facile à établir car il comprend des manifestations diverses et variées en fonction des individus. On dit souvent qu’il y autant de formes d’autisme que d’autistes.
Pour autant les troubles du spectre autistiques se caractérisent tous par des atteintes dans trois sphères du développement :
– les interactions sociales
– la communication verbale et non-verbale;
– les intérêts et les comportements, qui sont restreints, répétitifs ou stéréotypés.

Dès l’âge de 18 mois les parents qui ont un doute s’agissant de leur enfant peuvent faire chez eux le test MCHAT. Ce test permet de savoir si la suspicion d’autisme est fondée mais ne constitue pas à lui seul un diagnostic.

Si les résultats du MCHAT indiquent un risque de TSA, il faut aller consulter dans un centre de diagnostic (l’hôpital Debré par exemple est très compétent en la matière) ou dans un CRA (centre régional autisme) ou en libéral, mais quelle que soit l’option choisie, les délais sont très longs (environ 6 mois voire un an) d’où l’importance de s’y prendre le plus tôt possible.

Quel que soit l’endroit où le diagnostic est établi les parents doivent s’assurer que les outils reconnus internationalement soient utilisés ( ADOS, ADI-R…)

Bien souvent les parents sont les premiers diagnosticiens de leurs enfants, ils doivent se faire confiance même si leur pédiatre ou leur famille les en dissuadent, au fond de notre cœur de parent, on sait ! Et je n’ai encore jamais vu un parent se tromper…

Comment faire pour qu’un enfant autiste arrive à vivre normalement ? Est-ce possible ?

La France est-elle en retard dans ce domaine ?

Tout dépend de ce que l’on entend par le terme « normalement ».

L’autisme est un handicap et non une maladie, on n’en guérit pas, on nait et on meurt autiste. Pour autant l’autisme n’est pas une fatalité ; avec une prise en charge précoce, intensive et adaptée, et si l’enfant n’a pas de troubles associés, dans 50 % des cas l’enfant peut devenir indifférenciable. C’est à dire qu’il peut vivre de façon autonome et suivre une scolarité en milieu ordinaire sans aide extérieure.

Des études menées aux Etats-Unis ont démontré qu’une prise en charge précoce augmentait le QI et permettait que les mêmes zones du cerveau qu’un enfant neurotypique s’activent lors de stimulations visuelles et auditives. L’enfant va ainsi se comporter de manière adaptée.

Si tous les enfants autistes, ne parviennent pas à être indifférenciables, ils peuvent tous apprendre et progresser et d’autant plus lorsqu’ils commencent une prise en charge à un très jeune âge.

Comme je l’indiquais plus haut, la France est dramatiquement en retard sur le sujet :

-Tout d’abord il a fallu attendre 2012 pour que la Haute Autorité de Santé affirme enfin que la psychanalyse n’a pas sa place dans la prise en charge de l’autisme et qu’elle recommande les méthodes éducatives qui ont fait leur preuve partout dans le monde depuis plusieurs décennies déjà (Etats Unis, Canada, Suède, Belgique, Italie, Israël…)

Les prises en charge éducatives n’étant pas remboursées pas la sécurité sociale les familles doivent donc débourser entre 1.500 € et 2.500 € par mois. Le plus souvent l’un des parents s’arrête de travailler pour rester avec l’enfant dont la prise en charge se déroule à domicile. Il y a donc en plus une perte de revenus important.

La seule aide financière est celle de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) qui correspond au maximum à 1200 €/mois. Mais ces aides sont très longues à obtenir : entre 6 mois et un an à partir du dépôt du dossier et ce temps d’attente constitue une perte de chance importante pour l’enfant, car pendant ce délai le cerveau perd en plasticité et les comportements problèmes s’accumulent et se renforcent.

L’idée en créant LA VIE EN BLEU, c’est justement que ce délai incompressible ne porte pas préjudice aux enfants et à leur famille, en permettant de démarrer la prise en charge sans attendre et que le volet financier ne constitue pas un frein.

-Le deuxième point sur lequel la France accuse un grave en retard est l’inclusion scolaire.

En France seuls 20% des enfants autistes sont scolarisés, contre plus de 90 % chez tous nos voisins européens…

As-tu des exemples positifs suite à la prise en charge précoce que vous proposez ?

Nous ne commencerons à recevoir des enfants qu’à partir de septembre, mais je peux d’ores et déjà parler des progrès de mon fils de deux ans. Il a commencé la prise en charge en février dernier et en seulement quelques mois il a déjà beaucoup progressé. Il est désormais capable de manger seul, accepte qu’on lui brosse les dents alors qu’il était impossible d’introduire le moindre élément dans sa bouche, il se retourne à l’appel de son prénom, pointe les objets désirés pour faire une demande, développe son répertoire de jeux et ses centres d’intérêts … Il a également beaucoup progressé au niveau sensoriel (domaine fréquemment affecté dans l’autisme), lui qui ne supportait pas de toucher la pâte à modeler sans pleurer ou de marcher dans le sable sans hurler, il le fait aujourd’hui avec plaisir !

D’une manière générale, tous les parents d’enfants autistes avec qui j’ai discuté et qui ont eu la chance de commencer très tôt l’ABA ont constaté des améliorations significatives. Je connais ainsi deux enfants qui ont été pris en charge vers deux ans et qui ont maintenant 5 et 7 ans. Ils ont tous deux perdus leur diagnostic d’autisme, et pour une personne non initiée, rien ne permet de dire que ce sont des enfants différents…

Il ne s’agit pas d’un miracle mais d’un gros travail et d’un investissement de tous les instants mais cela donne des résultats !

Comment peut-on vous aider concrètement ?

Concrètement afin de faire bénéficier un maximum d’enfants de cette prise en charge précoce, nous avons besoin de fonds. Parlez de nous autour de vous afin de nous faire connaître, faites un don si le cœur vous en dit (par chèque à l’ordre de LA VIE EN BLEU ou jusqu’au 13 septembre via notre collecte sur le site decrowdfunding Ulule), assistez à nos séminaires si le sujet vous intéresse et venez à nos évènements, nous serons ravis de vous y rencontrer et de vous compter parmi nos soutiens !

Quels sont les projets de l’association pour le futur ?

Dans le futur nous aimerions pouvoir organiser des ateliers de socialisation pour les enfants, mais également des journées à thèmes ciblant des problèmes spécifiques (troubles du sommeil, troubles de l’alimentation, troubles sensoriels, comportements problème….)

Nous souhaiterions également obtenir une autorisation du rectorat afin que nos intervenants puissent accompagner les enfants à l’école.

Parution au Journal Officiel

Sarah Kohane — Thu, 10 Jul 2014 08:51:01 +0000

L’association LA VIE EN BLEU fait ses premiers pas. Nous sommes heureux et fiers d’annoncer la parution au journal officiel de notre création le 20 juin 2014. La création de la vie en bleu est enregistrée !!

Merci pour votre soutien dans cette aventure !